मेरा बौद्धिक रूप से विकलांग बच्चा एक बौद्धिक रूप से अक्षम वयस्क के रूप में बड़ा हो रहा है। मैं इसे एक त्रासदी नहीं होने दूंगा

हम तय करते हैं सारी बातें. खूनी नाक और चमड़ी वाले घुटनों से, टूटे हुए दिल और बिखरी हुई स्वयं की छवियों तक, हमारे पास सब कुछ ठीक करने की अदम्य क्षमता है – तब भी जब हम खुद को पूरी तरह से सुनिश्चित नहीं कर पाते हैं कि हम कैसे प्रबंधन करते हैं।

जाहिरा तौर पर, हालाँकि, इस जादू की सीमाएँ हैं जिन्हें माँ का प्यार कहा जाता है – एक वास्तविकता जिसके साथ मैं देर से कुश्ती कर रहा हूँ।

मेरे बेटे को बाद में बचपन में बौद्धिक विकलांगता का पता चला था – 10 साल की उम्र में, महामारी की उथल-पुथल के कारण थोड़ा विलंब हुआ। 6 साल की उम्र से, साइरस ने Opitz Kaveggia Syndrome- एक दुर्लभ, X क्रोमोसोम-लिंक्ड “मानसिक मंदता” विकार का नैदानिक ​​​​निदान किया था। एफजी सिंड्रोम के रूप में भी जाना जाता है, इस स्थिति में अक्सर कम मांसपेशियों की टोन, पूरी तरह से दुष्ट कब्ज, प्रतिरक्षा की कमी, और, अच्छी तरह से, बौद्धिक अक्षमता के अलावा “मिडलाइन दोष” शामिल होते हैं जैसे टेथर्ड रीढ़ की हड्डी, मस्तिष्क असामान्यताएं, और लैरिंजियल फांक।

कोई एक लक्षण, हालांकि, अनिवार्य नहीं है-बौद्धिक अक्षमता भी नहीं, आनुवंशिकी की दुनिया में एक किंवदंती डॉ. जॉन ओपिट्ज़, जिन्होंने इसे और कई अन्य सिंड्रोम की खोज की, और जिन्होंने इतनी उदारता से सेवानिवृत्ति में साइरस से मुलाकात की और उनका निदान किया, एक बार मुझे बताया था।

बौद्धिक अक्षमता का वास्तविक निदान साइरस को वर्षों तक समझ में नहीं आया। न्यूरोसाइकोलॉजिकल परीक्षण ने 4 से 6 साल की उम्र में बार-बार आईक्यू स्कोर को सामान्य श्रेणी में लौटाया – हालांकि उन्होंने एडीएचडी, श्रवण प्रसंस्करण विकार, दृश्य प्रसंस्करण विकार, संवेदी प्रसंस्करण विकार, कार्यकारी शिथिलता, धीमी गति से प्रसंस्करण गति जैसे अन्य संज्ञानात्मक निदानों का एक पूरा संग्रह जमा करना शुरू कर दिया। और मनुष्य को ज्ञात लगभग हर सीखने की अक्षमता।

सभी समय के दौरान, अधिकांश चिकित्सा और शैक्षिक पेशेवरों ने साइरस की बौद्धिक अक्षमता के चेतावनी संकेतों को खारिज कर दिया, विकासात्मक मील के पत्थर में देरी से लेकर मेरे द्वारा वहन किए जा सकने वाले हर हस्तक्षेप के बावजूद निराशाजनक शैक्षणिक प्रदर्शन तक। छः वर्षीय साइरस ने कई वर्षों तक व्यावसायिक, शारीरिक और/या भाषण चिकित्सा सप्ताह में पांच या छह रातों में भाग लिया। उन्होंने जोर देकर कहा कि अगर वह सिर्फ कड़ी मेहनत करते हैं तो वह पकड़ लेंगे।

वे कितने गलत थे। गैसलाइटिंग के वर्षों के बाद, साइरस के आईक्यू ने दो वर्षों में आश्चर्यजनक रूप से 30 अंक कम कर दिए, जिन कारणों से हम अभी भी पूरी तरह से व्याख्या नहीं कर सकते हैं।

अब, मेरा प्यारा, प्यारा बौद्धिक रूप से विकलांग बच्चा एक बौद्धिक रूप से विकलांग वयस्क में बदल रहा है जिसे समाज बिल्कुल महत्व नहीं देता। जबकि वह केवल 11 वर्ष का है, वह यौवन के अंतिम चरण में है, उसके एंडोक्रिनोलॉजिस्ट कहते हैं – एक प्रक्रिया जिसे वह रात में लेने वाले ग्रोथ हार्मोन शॉट्स द्वारा तेज करता है क्योंकि उसका मस्तिष्क पर्याप्त उत्पादन नहीं करता है। मिडिल स्कूल करघे। और मैंने कुछ भी नहीं किया है—उन अनगिनत रातों के लिए नहीं, जिनकी असंख्य स्थितियों पर शोध करने के लिए मैंने नींद खो दी है, न कि उन दसियों हज़ारों को जिन्हें मैंने अतिरिक्त संसाधनों पर फेंका है, बीमा कवर नहीं करेगा—ने इस वास्तविकता को बदल दिया है।

कब और कहां यह सबसे ज्यादा मायने रखता है, मुझे लगता है कि मैं असफल हो गया हूं। मैंने इसे ठीक नहीं किया। मैंने ठीक नहीं किया उसका। और यह सब मुझे कचोट रहा है।

सच मैं कभी नहीं चाहता था

साइरस ने अपने बौद्धिक अक्षमता निदान के लिए एक अजीब, घुमावदार सड़क की तरह लग रहा था। चिकित्सा के बावजूद, वह कभी रेंगता नहीं था, और वह 2 तक नहीं चलता था। उसके भाषण और ठीक-मोटर मील के पत्थर में भी देरी हुई थी, लेकिन मैं वास्तव में आपको यह नहीं बता सकता कि कितना। वह मेरा पहला और एकमात्र था- और मैं चिकित्सकीय रूप से जटिल बच्चे को जीवित रखने में थोड़ा बहुत व्यस्त था कि क्या वह चीयरियोस को अपनी तर्जनी से बोतल से बाहर निकाल सकता है।

पूरे जीनोम और एक्सोम सीक्वेंसिंग को अंततः साइरस पर प्रदर्शित किया गया, और परिणाम त्रुटियों के एक जटिल मिश्रण के रूप में सामने आए। एक वह था जिसे रोगकारक माना जाएगा यदि उसके पास एक के बजाय उसकी दो प्रतियाँ हों। और दो अज्ञात महत्व थे- एक जीन पर जो कभी एक प्रकार के एफजी सिंड्रोम के लिए एक उम्मीदवार था, दिलचस्प रूप से पर्याप्त।

जैसा कि मैंने साइरस के लिए अतिरिक्त उत्तरों और सहायता के लिए जोर दिया, डॉक्टरों को आश्वस्त लग रहा था कि मुझे आशा है कि कुछ गलत था – जैसे कि मेरे पास मुंचुसेन का कुछ सीमावर्ती संस्करण था, जो वास्तव में इसे पैदा किए बिना उसके लिए सबसे बुरा चाहता था। लेकिन मुझे बस इतना ही चाहिए था सच्चाई– भले ही मुझे पता था कि यह एक असुविधाजनक होगा, सबसे अच्छा, और एक भावनात्मक मलबे वाली गेंद, सबसे खराब।

COVID के हिट होने के कुछ महीने पहले, एक स्कूल मनोवैज्ञानिक ने साइरस का मूल्यांकन किया था। उसका आईक्यू आधिकारिक तौर पर औसत से नीचे वापस आ गया – अंत में, एक ऐसा स्कोर जो थोड़ा अधिक विश्वसनीय लगा। व्यक्तिगत रूप से स्कूल लौटने के बाद, 2021 के पतन में उनका पुनर्मूल्यांकन किया गया। मैंने नए स्कूल मनोवैज्ञानिक को एक अलग परीक्षण का उपयोग करने के लिए राजी किया, जो मेरे बेटे के बच्चों के समान निदान के साथ बच्चों में संज्ञानात्मक शक्तियों और कमजोरियों के जटिल पैटर्न को उजागर करता था – साइरस की तरह, जो भ्रामक रूप से मजबूत मौखिक कौशल और बहुत अधिक बिखरे हुए थे। अन्य क्षेत्र।

चीजें अच्छी नहीं लग रही थीं, जब हम पूरी प्रक्रिया में मिले तो उसने मुझे चेतावनी दी। जब परिणामों की गिनती हो गई, तो उसने फोन किया और मुझसे पूछा कि क्या मैं बैठा हूं।

मैंने अपनी आँखें बंद कर लीं और उस वास्तविकता के लिए तैयार हो गया जिसे मैंने उजागर करने का प्रयास करते हुए वर्षों बिताए, लेकिन वास्तव में कभी नहीं चाहता था।

मेरा बेटा बौद्धिक रूप से विकलांग था।

मैंने राहत की सांस ली। आखिरकार, मेरे पास सच्चाई थी। जब मैंने अपनी आँखें खोलीं, तो मेरे गालों पर आँसुओं की मोटी धाराएँ छा गईं। मैं नतीजों से निपटने में सालों लगाऊंगा।

ईमानदारी से, मैं अपना शेष जीवन ऐसा करने में व्यतीत कर सकता हूं।

मेरा बेटा कोई त्रासदी नहीं है

जब तक मुझे खबर नहीं मिली, तब तक मैं साइरस की स्थिति के अर्ध-अस्वीकार में काफी आराम से मौजूद था। मैं स्कूल के अंदर और बाहर दोनों जगह उसकी मदद के लिए “गलत” की पहचान के लिए जोर लगाऊंगा। लेकिन मैंने लगभग यह विश्वास करना पसंद किया कि मैं वास्तव में पागल था, कि चीजें उतनी भयानक नहीं थीं जितनी वे लग रही थीं। कुछ अधार्मिक हस्तक्षेप, शैक्षिक खिलौने, किताबें, शिविर, कक्षाएं, चिकित्सा, पैसा – भगवान के लिए, मेरा पैसा ले लो – उसके प्रक्षेपवक्र को बदल देगा। वह एक पूर्ण जीवन जीने के लिए बड़ा होगा जिसमें संघर्ष और हाशिए पर जाने की आवश्यकता नहीं थी – आराम का जीवन, उस संघर्ष से रहित जो उसके बचपन को परिभाषित करता था।

सच कहूं तो, मैं साइरस के लिए उसके पूरे जीवन में चीजें ठीक करता रहा हूं, और यह उचित लगा कि मैं फिर से ऐसा कर सकता हूं। एफजी सिंड्रोम वाले एक तिहाई बच्चे 2 साल की उम्र से पहले मर जाते हैं। जो लोग इसे खत्म कर देते हैं वे समय के साथ दिलदार हो जाते हैं, वे कहते हैं, जब तक कि शैक्षिक चिंताएं भौतिक लोगों से अधिक न हो जाएं। मैंने अनगिनत ईआर यात्राओं, एम्बुलेंस की सवारी, अस्पताल में भर्ती होकर साइरस को जीवित रखा। जब कोई यह पता नहीं लगा सका कि उसके साथ क्या हो रहा है, तो मैं उसे पांच अलग-अलग राज्यों में विशेषज्ञों के पास एक वर्षों के लंबे डायग्नोस्टिक ओडिसी पर ले गया, ताकि वह मदद प्राप्त कर सके। ओपित्ज़ के साथ हमारी यात्रा एक अन्यथा दर्दनाक, धूमिल और अलग-थलग यात्रा पर अकेला उज्ज्वल स्थान था।

मैंने साइरस की रीढ़ की हड्डी को ठीक किया था; बाद में उसे फिर से चलना सिखाया। मैंने उसकी स्वरयंत्र की दरार को ठीक कर दिया था, ताकि वह बिना कुछ खाए खा सके। अंतत: मैं मान गया और सिकोस्टोमी ट्यूब लगवा दी, ताकि उसकी गंभीर कब्ज उसे घर जाने या अस्पताल में भर्ती होने, स्कूल जाने या दोस्तों के साथ खेलने में असमर्थ बना सके। हमें कोई निदान या हस्तक्षेप नहीं सौंपा गया था; प्रत्येक को कड़ी मेहनत से जीता गया और अत्यधिक छानबीन की गई।

तो मैं इसे ठीक क्यों नहीं कर सकता? मुझे आश्चर्य होता है, जब उसकी बौद्धिक अक्षमता की बात आती है। हालांकि, इस तरह के विचार सवाल भीख माँगते हैं, ठीक करने के लिए क्या है? हम एक ऐसे बच्चे के बारे में बात कर रहे हैं जो मेरे बालों में कंघी करता है और जब मैं काम करता हूं तो मुझे माथा चूमता है। जब मैं बर्फ में फंस जाता हूं तो मेरी कार को बाहर निकालता है, और जब मैं नई कार लेता हूं तो मेरी कार पर लाइसेंस प्लेट बदल देता है। जो बदमाशी से बचने के लिए मेरे घर के कार्यालय से, जहां वह स्कूल करता है, मेरे डेस्क पर प्रिंटर को गलत वर्तनी वाले प्रेम नोट भेजता है। जो कम रक्त शर्करा के एपिसोड के दौरान स्वेच्छा से मेरे साथ बैठता है, और हर दिन घर छोड़ने से पहले मेरे जूते और कोट मेरे लिए सेट करता है – तब भी जब उसे ठीक से याद नहीं रहता कि उसे कैसे कपड़े पहनने हैं।

क्या हम सब इतने भाग्यशाली, इतने हास्यास्पद रूप से भाग्यशाली नहीं होने चाहिए? मैं आश्चर्यचकित हूं। मेरे अंदर का गुस्सा इस धारणा पर भड़क उठता है कि मैं, एक बौद्धिक रूप से अक्षम बच्चे के माता-पिता के रूप में, किसी तरह छोटा हो गया हूं, माताओं के लिए उपलब्ध एकमात्र आशीर्वाद क्या होना चाहिए: एक सम्मान-रोल बच्चा जो अंततः घोंसले को सफेद करने के लिए उड़ता है- कॉलर सफलता।

मेरा बेटा एक त्रासदी नहीं है – मैं बस कथा को बर्दाश्त नहीं करूँगा। तो उसका भविष्य क्यों होना चाहिए?

उसकी मदद करो या उसके रास्ते से हट जाओ

इन दिनों, मैं अपने आप को अपने बेटे के लिए विलाप करते हुए नहीं पाता। हालाँकि, मैं खुद को उस समाज का शोक मनाता हुआ पाता हूँ जिसने उसे संघर्ष के लिए खड़ा किया है और, बड़े पैमाने पर हस्तक्षेप को छोड़कर, जो कि असफलता जैसा लगता है। वे कहते हैं कि इतना “अक्षम” अनुभव प्रकृति द्वारा नहीं, बल्कि समाज द्वारा बनाया गया है। मैं दुखी और क्रोधित हूं कि हम एक ऐसी दुनिया में रहते हैं जहां इतने सारे लोग प्रकृति द्वारा रखे गए अपेक्षाकृत कम लोगों को दूर करने में मदद करने के बजाय उसके जैसे लोगों के लिए बाधाओं का निर्माण करने पर तुले हुए हैं।

पिछले सप्ताह के अंत में मैं साइरस को वेल्डिंग क्लास में ले गया, कुछ ऐसा जिसके लिए मैंने उसे एक छिपी हुई प्रतिभा या जुनून की खोज के लिए साइन अप किया। मैंने सुना है कि प्रशिक्षक उसकी प्रशंसा करते हैं, और मुझे यह जानने की जरूरत है कि क्या वे बस दयालु थे। क्या मेरे बेटे का वास्तव में एक ऐसे उद्योग में भविष्य हो सकता है जो शालीनता से भुगतान करता हो, मुझे आश्चर्य हुआ- न्यूनतम-मजदूरी सेवा पदों का एक विकल्प बौद्धिक अक्षमता वाले वयस्कों को इतनी आसानी से हटा दिया जाता है?

साइरस में क्षमता है, प्रशिक्षक ने मुझे आश्वासन दिया। कम पढ़ने और गणित कौशल से उसके अवसरों को सीमित करने की संभावना है, और ठीक मोटर वेल्डिंग के प्रकारों को जारी करता है जिसमें वह उत्कृष्टता प्राप्त करेगा। लेकिन वह जीतने वाले रवैये के साथ रचनात्मक और साधन संपन्न है। वह दयालु है और वह कड़ी मेहनत करता है, और उसके पास एक ठोस हैंडशेक है। कक्षा में पाँच मिनट पहले आना और पाँच मिनट देर से जाना, और समय आने पर उसके पास प्रमाणपत्र और एक संदर्भ होगा, मुझे बताया गया था।

वहाँ यह बिना किसी चेतावनी के वापस आ गया था: साइरस की बौद्धिक अक्षमता निदान की खबर के साथ राहत की सांस और आँसुओं का झरना।

लेकिन इस बार खुशी के आंसू छलक पड़े।

मेरे पास अपने बेटे के बारे में सब कुछ पीछे की ओर था- और एपिफनी डॉक्टरों और शिक्षकों से नहीं आई थी, जिन्हें मैं इतने वर्षों से देख रहा था, लेकिन एक वेल्डिंग की दुकान के मालिक से जो शिक्षण की धारणा से भयभीत नहीं था आग से खेलने वाला धीमा बच्चा।

मेरे बेटे को फिक्सिंग की जरूरत नहीं है। न केवल वह नियमित रूप से दिनों को रोशन करता है, बल्कि उसके पास समाज को मूर्त रूप देने की प्रतिभा है। मुझे बस इसके लिए खुदाई करनी पड़ी जब किसी और को परवाह नहीं थी। समाज को सुधार की जरूरत है, लेकिन यह एक माँ के लिए बहुत बड़ी और उभरती हुई समस्या है। फिर भी, मैं दुनिया की पिछड़ी समर्थ सोच को दूर कर सकता हूँ, चाहे वह घृणित हो या केवल अज्ञानी।

मैं साइरस के लिए एक रास्ता खोज सकता हूं, उसे यह याद दिलाते हुए कि दूसरे उस पर जो सीमाएं लगाते हैं, वे केवल उनके दिमाग में मौजूद हैं। और मैं उस रास्ते को निर्मम परित्याग के साथ साफ कर सकता हूं—उसके रास्ते में आने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए धिक्कार है।

वर्षों पहले, जैसा कि मैं एनआईसीयू में बैठा था, साइरस का भविष्य कैसा दिख सकता है, इसके साथ कुश्ती करते हुए, एक नर्स ने ज्ञान का एक मोती साझा किया जिसे मैं कभी भूलने में कामयाब नहीं हुई। कभी-कभी, उसने कहा, साइरस जैसे बच्चों को बस उनके साथ चलने के लिए किसी की जरूरत होती है।

उन्हें ठीक नहीं। उनके लिए दुनिया को ठीक मत करो। बस उनके साथ यात्रा करें।

हम बस इंसान हैं, अपनी परीक्षाओं और कष्टों के साथ, एक दूसरे के घर चल रहे हैं। इस तरह, हमारी कहानी आपसे बिल्कुल अलग नहीं है।

जो कोई भी आपको विश्वास दिलाएगा कि उसकी कहानी एक त्रासदी है, उसे कुछ आत्मा-खोज करनी होगी।

हालाँकि, यह एक जीत होगी।